独家视频 鸟巢ALS冰桶挑战 谢谢我能感受寒冷

By 她她

8月20日晚22时，北京鸟巢，在熄灯前的最后几分钟拉上好基友一起感受了冰桶挑战的深度震撼。。画面看上去很欢乐，你却不知道这一天经历了多少次纠结和自我怀疑。我真的是在做公益吗？我是否是在作秀？这样做能提供多大帮助？总之就是整个人都不太好了。。

后来被公司小朋友蛋疼君一脚揣了过去。拉上B作陪。

一起来看看吧！！遗憾的是我们大段关于公益的呼吁外场朋友没有用手机录制成功。。被上传成了北京2B男女深夜鸟巢湿身大战。。

高清视频请点击文章末尾的“阅读原文”

还是想要描述一下此时彼刻的感受：当B把一桶混合了冰块的水从我头顶浇下来时，我犹如被当头打了一棒，差点不知道怎么呼吸，浑身的毛孔瞬间收缩，刺骨的寒意迅速从头皮传递到连五脏六腑。在那一瞬，我忍不住惊声尖叫，做了个躲闪的动作。

嘿嘿，其实是他最早给了我一个示范啦～

那一瞬间的寒冷让我害怕，也让我感到庆幸，我还能呼吸！！可是ASL（渐冻人症）却不能，他们会一点点，逐步丧失对世界的感知和驱动，逐渐变成一只石雕，直到停止呼吸。这样的不可逆转的痛苦，想想就让人绝望。

这种体察也让我更加珍惜生命中的痛苦和欢乐，更想做更多去帮助没有那么幸运的人群，不只是ASL，不只是遥不可及的陌生人，多关心家人同事，努力创造更大的社会价值。

没错，我和B参加的正是风靡全球的“冰桶挑战”活动。如你所见，按照活动的规则，我们把自己的狼狈样全程录了下来，传到了网上，并且点名邀请3个大腕共同参与挑战——金星女神、和潘石屹！为了避免更多自我纠结，我们都省去了姓名和公司机构，我们不想做名人，只想被你知道。

之前一直犹豫。。当着万千网友把一大桶冰水往自己头上浇，看上去又像是什么疯疯癫癫的闹剧。但是当我弄清楚，它是为了让更多人关注ALS患者时，我决定，放下理性，丢掉形象，疯狂一把，尽情享受！

在此之前，我和大多数人一样，并不知道ALS是一种怎样可怕的病。ALS，全称为肌萎缩侧索硬化症，是与癌症一样可怕的世界罕见疾病。据说ALS的患者脊髓和大脑会萎缩，运动神经退化直至坏死，“渐冻人”会在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住，全身逐渐瘫痪，直至不能呼吸。

最著名的渐冻人——霍金

这让我想起多年前采访过的一个重症肌无力女孩。那是个非常灵秀白皙的女孩子，热爱读书、绘画和幻想。然而由于全身肌肉萎缩，她浑身只有三根手指可活动。别说走路，就连吃饭、上厕所都不能独立完成。尽管后来她靠着顽强的毅力学会用手肘控制鼠标上网，甚至学会了简单的PS技术。可是她总是说，不愿再活着。

她连续几年通过朋友向“”代表提建议，申请国家批准“安乐死”。她说，这样活着跟死人有什么区别，连都不能够。

ALS比重症肌无力还要残忍。据说，肌无力可以通过治疗得以恢复。而患有ALS的病人会在发病后3—5年内死亡。它不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物，还必须意识清晰地目睹自己的生命如何一步一步走向消亡。

所以，姑娘们，我以自己的行动来呼吁大家关注“渐冻人”，让我们以一种爱笑的方式面对这种可怕的疾病，为渐冻人募集慈善基金。

当然，我鼓励你们也亲自体验一下身体被冻住的感觉——如果冰水浇得你浑身发抖，你会感到格外开心，因为这意味着 “我有知觉，我很健康”！

再来看看，明星名人们都是怎么挑战冰桶的。

第一位参加挑战的华人女星章子仪

比尔盖茨大叔果然非同凡响，倒桶冰水，还制作出自动化工具！

冰桶挑战：

“ALS冰桶挑战赛”慈善活动7月在美国兴起，该活动旨在对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”，让更多人知道被称为“渐冻人”这种罕见疾病，同时也达到募捐以帮助患者治疗的目的。参加者要将一大通冰水淋在自己头上，并点名其他人接受挑战，若不接受冰桶挑战则需要向肌肉萎缩性侧索硬化症（ALS）协会捐款。从8月17日开始，优酷CEO古永锵、一加手机CEO刘作虎、360董事长周鸿祎、小米董事长雷军、百度CEO李彦宏等大佬纷纷接受挑战。

转发为渐冻人解冻凝聚力量~

连夜写文章传视频，只希望大家能真正为瓷娃娃捐款，而不是看我们滑稽的“表演”！

谢谢！！

她生活原创。

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